喔耶哥哥體重終於開始止跌回升本以為嘔吐已經停止了,卻在昨晚吸了兩口菸後又開始吐結果晚餐吐了至少一半出來我問哥哥那他要不要停止抽菸了他說好希望他真的可以停下來昨天除了兩邊的肋骨痛之外他整個人舒服很多肚子也不痛了除了晚上那一次之外也不吐了感覺就是漸漸好起來的樣子也有食慾了昨天吃了不少東西希望就這樣漸漸好起來能夠好好的攝取營養把之前失去的肌肉和體力都補回來這樣應該也可以幫助免疫治療的效果吧我已經迫不及待想要帶哥哥去吃大餐了賣車的車代說他認不出哥哥了因為爆瘦了好多我們就一天一天慢慢補吧!首先要回到BMI24,這是第一個目標。

昨天很沒勁可能是緊張了好一陣子突然鬆懈了下來吧Anyway既然哥哥現在似乎可以慢慢好起來我也應該好好做自己的事了,可以專心工作感覺很好心裡覺得踏實多了。希望除了辦車子過戶那天,這個月可以不需要再請假了。

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幾經波折哥哥昨天終於能如期開始治療而且是我們兩心照不宣都比較希望抽到的免疫組治療研究助理從診間出來說她抽到免疫治療組時我們都好高興喔,我幾乎要跳了起來,覺得終於看到了一線希望在那之前大家都不敢把話說得太死不過抽到後就紛紛說出心中的話原來哥哥及研究助理也都覺得歐洲紫杉醇的效果也許跟太平洋紫杉醇差不多意思就是效果也許不大而且為了打歐洲紫杉醇去做全腦放療整整吐了一個月瘦了六公斤犧牲也未免太大了所以抽到免疫治療我們真的都很高興助理看起來也是真心非常高興的樣子真的很感謝她的好手氣

星期天哥哥和我去龍山寺拜拜,祈求菩薩保佑,很感謝菩薩們保佑讓哥哥能接受免疫治療。雖然哥哥那天在拜拜時又嘔吐了,他還是謝謝菩薩讓他吐出來舒服一些,然後繼續拜。昨晚婆婆才告訴我說她也有去龍山寺拜拜求籤,結果抽到的是非常好的籤,解籤的人問她求甚麼,她說了是哥哥的健康,那人說會遇到貴人,是很好的籤,所以,免疫治療是開始,哥哥應該會對薬有反應而讓病情穩定下來吧,希望是這樣。婆婆要我不要跟他說,我說好。哥哥昨天知道是免疫治療後,可以感覺到整個人精神好了起來,好像又充滿了希望,身體也舒服多了,也願意吃喝,昨天光是果汁就喝了三杯。晚上也難得的添了第二碗飯,我好高興,希望能就此往好的那一個方向走。真的謝謝太多人的幫忙,讓哥哥能走到這一步。

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哥哥今天看起來人有稍微精神一點,雖然吃完早餐後還是吐了。昨天請李醫師開了瀉藥,喝了一次後下午就拉了兩次,大致上成功排便了,肚子的痛大幅改善。昨天早上吃的番茄跟晚上吃的稀飯都沒有吐,我原來以為會開始不吐了,沒想到今早又吐了!哥哥的體重因為幾天沒吃飯已經掉到很誇張的低了,BMI比23還低,簡直是直線下降,真的很可怕,希望他中午還是可以吃一點粥,至少維持住體重,不要再往下掉了。

這幾天一直在醫院跑來跑去,星期三去抽了六管血以及做骨骼掃描。骨骼掃描因為要等同位素的藥跑到全身骨骼,所以打了藥之後要等四小時才能掃描,我們只能在那裡等。中間哥哥覺得他能吃一點紅豆湯,我就跑去買,而且真的吃了差不多半碗,沒想到躺在掃描台上時全吐了出來,造成一場小混亂。幸好醫學中心的人都還蠻有耐心的,很快處理還一直叫我們別在意,還一直關心哥哥是否還好。真的很謝謝他們。

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哥哥這幾天吐的蠻厲害的所以雖然有吃體重又往下掉現在BMI已經23.9哥哥自己應該也有警覺到這樣下去不行所以昨天有主動說要喝桂格完膳並且下午就乖乖喝了一瓶晚上也吃了一碗飯跟吃了牛肉無奈今天體重並沒有增加不過幸好沒有再減輕我好希望哥哥不會再減輕體重了也許昨天排上出宿便也掉了一些重量吧

早上跟他講電話時他開始吐聽聲音好像吐的蠻多的不過哥哥說只有吐水而已吃了的ㄧ片麵包並沒有吐出來希望後來也沒有再吐。後來吃完稀飯跟豬軟骨跟我講電話講到一半他又說要去嘔嘔了希望不要吐太多希望真的趕快好起來慢慢就不要再吐了不然營養跟體力都會受到影響

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因為很喘及呼吸困難的關係前天緊急打電話給實驗助理她讓我們昨天去看門診。

原來醫師懷疑有血栓跑到肺部或者是肺部積水不過檢查了一下看起來是沒有聽了胸部看了小腿兩邊摸一摸),因為是突然發生的也不太可能因為是貧血所以也沒有去驗血也許因為下星期就要驗一堆項目所以先不驗吧)。我問了會不會是換了嗎啡藥的關係因為長效型跟短效型薬釋放的量不同有沒有可能是因為薬一下釋放太多造成身體不適應雖然之前問過助理還是非常想再問一次醫生並不是不相信助理),醫生說也是有可能不過他們醫院長效型的藥只有30mg如果剝開後它就沒有辦法定量釋放但是我們原來吃的Junista只有8mg所以不能這樣開所以這樣應該不是他不小心開錯成短效型而是沒有適當的藥可開我鬆了一口氣)。

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看來昨天的嗎啡是okay的,哥哥到今天早上都沒有跟我說痛的事情,幸好,那我就不多說什麼了,知道越多越煩心。只要可以好好活下去就好了,我也應該要對他的身體有信心。對他想活下去的意念有信心。對!就這麼辦!不要再擔心了!用正面的想法來面對吧!

把嗎啡剝成兩半的方法,昨天在Line山服的群組上發問,有女兒是藥劑師的學長回答了我,把藥靠在湯匙背面弧度的地方延著藥上的橫線用力一按就可以剝開,所以我已經學會了。

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今天稍微研究了一下止痛藥希望能對哥哥現在的用藥有大致上的認識昨天第一次在醫學中心開主要的藥物結果好幾種藥都換了因為在原醫院調整成這樣的藥後哥哥過去兩星期的痛大幅改善了我有點擔心現在換了主要的止痛藥會不會有影響所以才想好好研究一下

對那顆嗎啡藥我還是有點疑惑第一是Junista跟嗎啡劑量是ㄧ比一代換嗎Junista仿單上寫的是0.2:1. 第二是這是長效還是短效的藥啊Junista是長效型的藥24小時吃一次就可以問題是嗎啡也一樣嗎如果是長效型的照理說不能剝一半因為會破壞緩釋的效果藥本身看起來是設計成能剝的所以就是藥沒錯那會是開錯了嗎如果是短效型的那麼可能6-8小時候就沒效了哥哥有可能就會開始痛又或者比起貼片的嗎啡量口服的劑量部分佔很小所以不太會有影響但是如果是這樣是不是可以不用吃呢不想影響哥哥的判斷所以先觀察他的情況再說吧不要主動先說以免引導他或誤導他

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早上等門診時從診間出來一位今天治好癌症醫生宣佈畢業的病人他很高興的跟ㄧ個認識的病友說著病友跟他恭喜哥哥那時頭暈正閉著眼在睡覺我想他聽到的話心裡一定五味雜陳吧果然他有聽到他後來跟我說他也好希望人家跟他說他畢業了然後三個月六個月再來追蹤一次就行了。不知該不該給他這不切實際的希望,我只好說,可是你要來醫院我都會陪你來啊!也許我說個白色謊言會比較好吧,不過,很怕到時候他失望更大,我還是選擇了不說安慰話。

星期五回娘家吃飯時跟我爸媽說了他的病情,他們都很震驚現在的發展,不懂為什麼會這樣。爸爸說做父母的當然會嚇一跳啊!我離開時他們說他們倆都幫哥哥加油,我聽了快要哭出來,就連現在寫著時也一樣,極力忍住淚水不讓落下來。

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原本早上很高興哥哥終於增加了0.6公斤而且早餐好好的吃完了沒想到走到廚房就全吐出來了雖然他說只吐一點點不過我覺得還蠻多的雪上加霜的是他中午前又吐了一次不知道為什麼醫學中心的陳醫師不開止暈的藥給他,雖然他也確認我們吃的那一顆沒問題。所以我們不管了還是吃之前林主任開的那一顆還有庫存的止暈藥不然像那天半夜暈起來那樣站都站不直會有跌倒的風險只要不是類固醇應該沒甚麼關係

昨天哥哥說右胸痛,不過幸好早上他說應該是昨天睡覺時壓到了,因為今天已經比較不痛。

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昨晚哥哥睡覺時想吐早上他跟我說睡著睡著覺得頭好暈好像在大海裡暈船站也站不穩他是沿著床邊半爬著去到廁所然後站也站不起來就趴在馬桶吐真慘我這個照顧病人的人竟然睡到連發生這些事都不知道也太扯了吧哥哥不願意吵醒我所以沒有叫我不過我也真的太扯了。竟然熟睡到這種程度!

早上他說要吃那一顆止暈的藥,為了安全起見我立刻上網查,那顆藥不含類固醇然後知名部落客全腦放療時醫生開的替代藥品裡也有那一顆應該可以吃吧,所以就吃了,情況緊急時只好用這種方法自己判斷希望哥哥今天早上好一點了

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