幸好,柯醫師依然堅持先不要跟哥哥把病情說的那麼詳細,以免他失去鬥志。所以,開完病情說明會後,由他來跟哥哥說明考慮簽署意願書的原因,讓哥哥好好考慮。他在說時,哥哥看起來是忍住淚水的,他終究忍住了。這兩天讓他自己好好考慮看看吧,畢竟是只有自己能決定的關於自己的生命的事。他父母也都不贊成不必要的急救以免增加痛苦而卻無法真正帶來什麼較長期的效果。只是,任何人,當面對要放棄自己的生命的可能性時,有誰能夠拋開難過、不捨,而能灑脫的放下呢?更不用說還有對至親之人的不捨。這是艱難的決定。

雖然知道免疫治療可能沒有效了,柯醫師說以是他哥哥或弟弟的立場,而非以醫師專業判斷的立場,他也贊成要讓他繼續去醫學中心打免疫治療,至少心裡上他自己還是鬥志堅強,我們在旁邊的人也不好阻止他,就只能陪著他去做這最後的拼搏,成了最好,不成,也是盡了最後一切的努力了。柯醫師說畢竟他前幾天還好好的在家裡療養,怎能說在醫院住個幾天,就說要他放棄治療等待生命結束呢?所以,為了他心裡的接受度,醫學中心能打多久就打多久。

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柯醫師說今晚要約公婆和我作個病情說明會說明之後不知道會怎麼樣哥哥不知道會不會要求要參加

跟護理師打聽了一下病情說明會的概況,了解可能是要簽署放棄急救同意書雖然我跟公婆都決定不要插管可是因為哥哥是意識清醒的病人所以我們不能幫他作這個決定或簽這份同意書要他本人簽我真不知道哥哥的反應會是怎麼樣理智上哥哥也會認為沒有必要作無效的醫療但是以那晚我們兩個抱頭痛哭的情況看起來情緒上他是還沒有辦法接受這件事的我跟護理師這樣說也說了公婆不願意告訴他目前的狀況以免他心情更不好壓力更大她說會跟柯醫師以及她們護理長討論看要怎麼來說明這件事真是一個沉重的會議如果可能真希望永遠沒有必要參加這種會

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昨天白天,哥哥的兄弟姊妹全都跑來醫院探望他。因為突然全都跑來,哥哥覺得很奇怪。

晚哥哥的哭泣讓我的心揪成一團這是第一次哥哥在我面前失控的哭了出來,後來我們兩個哭成一團。因為在醫學中心遇到的種種狀況,本來是在討論免疫治療還要不要做以及如果不做的話後續要做什麼治療。我們一個一個討論過後,哥哥說免疫治療就做到不能做為止之後他就要放棄了。問他為什麼要放棄(然後我就開始掉眼淚),為甚麼不再試試別的。他說試別的也沒有用了,反正都沒有用。然後他說到就用安寧療護了。我說那是對老人家的選項,他在這時忍不住爆哭了出來,說,是不是老人家都一樣了,治療沒效他也沒有辦法,他只要不要再痛、不要再喘就好了。我們兩個互相對泣,但是也解決不了問題,因為沒辦法就是沒辦法。

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在醫院裝上了在鼻孔下方的呼吸器供應氧氣,不用把整個鼻子罩住,不想用時也自己拿下來就行,所以哥哥比較舒服了,雖然還是喘。他自己調整好病床傾仰舒適的角度,用選台器選自己想看的電視節目看,我則繼續趕工我上星期沒做完的工作。

昨天跟今天是假日,我自己在醫院陪哥哥。昨天公婆來看他時還一直問喘的事情嘔吐的事情所以我決定還是先跟他們講現在最新的情況。哥哥睡覺時請他們到病房外門關起來哥哥聽不見的地方,我一五一十的說了現在最新的病情並且說嘔吐有可能是腦部又有新的轉移當然大家都很難過及震驚婆婆也和我一起哭的眼睛紅紅的。然後問了他們如果碰到緊急情況要不要插管的問題。他們說,既然都這樣了,到時候就自然就好,不要再靠外力,以免多受罪。

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因為各種原因,在醫學中心看診那天變成不能直接輸血,我們只好昨天再去一次醫學中心輸血。每跑一趟哥哥都很辛苦,因為他實在很喘。在家裡把哥哥扶上輪椅坐好,推他進電梯下樓,推出大門外,叫計程車,把哥哥扶上計程車,公婆再把輪椅再推回家。

由於在醫學中心無法處理哥哥越來越喘以及心跳一直超過100的問題,所以決定昨天輸完血就去柯醫師他們醫院。哥哥及公婆也都贊成。輸完血後我們就直奔柯醫師他們醫院,還沒一點就到了,把哥哥安置在輪椅上後,先打電話給柯醫師問是要等掛號叫號還是直接上去找他(因為門診一點半才開始)。柯醫師在前一天電話上已經先聽我講了大概的情況,他說這麼嚴重了要我們先上去。他第一次看到不是走進去而是坐在輪椅上讓我推進去的哥哥,仔細的看了哥哥再詳細問了我現在的情況,於是開了住院單讓我們去辦住院,也剛好有單人病房,一切都迅速而處處感受到醫者的仁心,真的很感謝他。

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病人的卑微人生 。在醫院無盡的等候看診 ,完全不知到底還要再等多久 今天在醫院又等到快哭出來,因為在約定的時間前到了但又等了四個小時,真是磨人,哥哥在輪椅上坐了那麼久看起來也很痛苦。真希望他可以少受一點苦。

不過,今天的看診,怎麼說呢,五味雜陳。李醫師說可能還是貧血,先輸血看看有沒有改善。如果沒有,下一次的影像檢查又變大,而人的不舒服程度又增加的話,可能就要換治療方法了。他說有時候腫瘤影像上看起來有變大,但是人的健康情況有改善的話,那有可能是反應比較慢,之後腫瘤也許會消下去。但是如果人的症狀越來越多,越來越不舒服,而影像又變大的話,那之後會變小的可能性就很低,因為那應該就是表示藥沒有效,藥沒有效就是換藥比較好,但是麻煩的是可以選擇的藥不多。上次驗的標靶藥是陰性反應,並非不能用,可是我記得之前李醫師說過沒有那個基因突變吃那藥也沒有用,所以他現在是在安慰我們而已嗎?而且標靶藥的副作用比較大,所以,這又讓人陷入兩難。哥哥看起來已經完全對這個情況無力了,雖然我安慰他先不要想太多,可是我心裡也很沉重,我們這麼期待的藥卻達不到應有的效果,為了打這藥而做的全腦放療又把哥哥折騰得瘦了五六公斤。也許,事後來看,不做放療真的比做放療要來的好,不過,這已經是不能改變的事了。

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所謂的委屈,是來自你所不能反抗的人。因為不合理,因為一口氣硬吞下來,哽在喉嚨,才會覺得不服氣,覺得不值。我所想到的,能做的,全都做了。最後還是我的問題嗎?我真的什麼都做了喔!卻還是被責怪了!這種委屈的感覺真難受。我卻沒有人可以責怪,難道我能去怪哥哥嗎?不能。所以還是得吞下去。

不過,人也實在很容易滿足。住院時只想著能出院就好了。在家時只想著不痛就好了。他不痛時我就很開心了。只要他不痛,只要還能吃的下東西,一切就很滿足了。回想著哥哥的生日願望是不痛,就實在很心酸。

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天氣突然變好涼

哥哥好像變嚴重了!他竟然從廚房走到客廳陽台就很喘!昨天早上他自己從餐桌回頭走到流理臺倒水(約一公尺的路)再坐回位子就非常喘!這樣是比之前的喘的情況嚴重多了,何況才輸完血一周!晚上睡覺時可以聽得到他的呼吸非常短、淺,還有一次出現上次消防局的人所示範的臨終前的那種呼吸方法,我原先嚇了一跳,幸好後來沒事。可是與這個相反的,他脖子的淋巴結看起來是變小了變扁了,所以到底是改善中還是惡化中呢?他那樣喘的方式真的讓我蠻擔心的。而且吃東西也是,動不動就說不想吃或不吃。這幾天他不只一次說他不行了,我牙套崩落邊緣尖尖的磨到舌頭好痛,他說我顧不了妳了,我只能顧我自己,妳要顧好妳自己。

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結果昨天又開始不舒服了雖然白天有吃不少東西到晚上沒吃很多就又跑去睡了晚一點時叫他起來吃他自己跟公公預定的雙胞胎他不要問了他幾個問題後他就兇我我很傷心就不想再問他了我說如果沒什麼事我要去睡覺了有要我做什麼再叫我然後我就真的去睡了

真的又生氣又難過一邊睡還一邊流眼淚我是不知道他有沒有看到啦不過看到我也不管本來就是他欺負我後來他在那邊動來動去我問他要按肚子嗎他一口就說要所以我就睡眼惺忪的起來幫他按也不想看他就一直按到萬金油熱起來為止問他還要什麼嗎他說要吃瀉藥倒了給他喝今天他說他半夜起來上廁所上出跟平常差不多的量可是肚子更痛今天早上又起不來說很痛我好不容易把他挖起來吃稀飯,滴雞精是喝了稀飯已吃半碗不過我出門後不知道他會不會把他吃完。經過昨晚跟今天早上,我已經氣的將近爆發邊緣,沒吃早餐我就出門了,我想暫時離開那個情境,一路上也都還是很不高興,我想臉色大概一路都很難看,很恐怖吧!

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哥哥昨天身體的情況戲劇性的好轉,不知道是不是免疫治療發生了效果,大家都很興奮

胃口很好從早餐起就吃了很多還會主動起來冰箱找吃的排便排了兩次量也不少腹部舒服多了下午有精神起來上網上了三小時還下注了彩券直到我回家還醒著吃了各式各樣的水果而且也比較不會喘了這到底是輸血的關係還是因為免疫治療的關係啊如果天天都能這樣該多好

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