第四期腎臟癌患者的抗癌記事 - 最後180天?

星期天哥哥明明人好好的，昨天就突然完全痠痛到不行，整天都躺在床上昏睡，連晚上吃完晚餐都沒法等到開獎就直接去昏睡了。今天好一點了。不過那兩天的反差時在也太大了吧，昨晚只吃一碗飯就吃不下了，連最愛的焦糖烤布蕾都沒胃口吃，害我又擔心了好一下下。幸好今天有好一點。

星期天姊姊溫暖的送來曠野焦糖烤布蕾八個，好好吃喔，也好令人感動，大老遠從台中特別做好送來，現場親自烤上焦糖給哥哥吃，並且教我怎麼烤剩下的。這是姊姊疼愛妹妹的方式，愛烏及屋，也疼愛妹夫。這就是我所做不到的那種溫暖。

第180天。是的，哥哥還活著，不能說是非常愉悅暢快，但是第二線化療似乎有發揮效果，食欲還不錯，體重回升了，睡的時間變長，睡眠品質還可以，算是比我預期中好了很多。

而且，我一直沒說的關於180天的事也不算騙他了。這樣的結果變成沒有騙他，對我來說還是意義重大，夫妻之間對重大事情的誠信我盡可能希望這個原則不要妥協。

明天就到180天了。本來覺得哥哥再活個180天應該也沒甚麼問題，但這兩天他看起來體力差很多，整天都一直想睡覺，不過都是睡睡醒醒。昨晚他開冷氣睡覺，冷得全身裹得緊緊的，然後又滿身大汗醒來。近來都比較容易喘，沒辦法去散步。

昨晚我睡不著他也醒來的時候，我靠在他的胸膛，發現他的心跳還是很快，照理說在睡覺時心跳應該比較慢才對，不過卻是很快，呼吸都很短、淺，林主任好像對呼吸和心跳不是很特別重視，並沒有特別作處理，或者是也沒辦法處理吧! 倒是咳嗽痰裡有血那一點他立刻就說要照X光看看，希望沒什麼大問題。

哥哥說早上開始感覺一點痠痛了。昨天則是右手開始有麻木感。上星期的痠痛一直持續到星期五，因此林主任給他換了一種肌肉痠痛的藥，希望會有改善。我比較擔心的則是不見改善的會喘的問題。有時候動作稍為大一點或快一點就會喘，心跳也整體上都快了很多，有時候需要用力呼吸，我時不時會看到他呼吸時腹部不自然的起伏。所謂的不自然是指跟胸部的起伏不同步，好像腹部多了幾次起伏，也有一點抖動的感覺。

我們稍微討論了一下，我說貧血之外，也有可能是肺部的腫瘤堵住某些氣管所以影響呼吸。如果有百分之三十的氣管被堵住，那就應該會影響百分之三十的呼吸吧。如果是這樣，化療要讓腫瘤消一點時應該症狀會改善。我跟哥哥說有幾顆腫瘤還蠻大顆的，雖然有變小一點點但還是蠻大顆的。我還是應該一點一點透露他的病情讓他知道，他到時候才不會太過震驚而不能接受。昨天雖然沒什麼不適，不過他說覺得現在體力很差。

今天冒險出差。冒MERS的險，以及讓哥哥自己一人在家的險。

昨天回家看到哥哥嚇了一跳！因為他的頭髮幾乎快要掉光了，兩個側面、上面及後面幾乎全部，只剩下少數白髮還留在頭上，似乎白髮的抓地力比較強，也比較堅韌的緣故。因為頭皮幾乎整個裸露了出來，整個頭變的白白的，或是至少顏色很淺，看起來就像滿頭白髮的人一般，只不過幾乎沒有頭髮，只有幾根孤獨的立在那裏，有點像外星人。但是，頭變白的真的看起來就老了許多。早上出門晚上回家，感覺他忽然老了十歲一般，真是嚇一跳！原來想只是頭髮掉而已，沒想到也會有白頭的形像。他下午去萬華拿婆婆做的食物，婆婆看到他的頭髮嚇了一大跳，要他去看皮膚科。我猜他走後，婆婆搞不好又掉眼淚吧，畢竟心理的衝擊很大，連我天天見他的人都嚇到。基本上，現在只要一個星期內見到他的人，應該都不可置信吧！

但是，至少昨天沒什麼痛或不舒服的，這樣就很好了，不是嗎？

哥哥一起床就說今天要來把頭髮洗洗抹抹，乾脆讓它全部掉光比較省事，所以我今天回家可能會看到一顆燈泡！？隨他吧，反正對身體並沒有什麼影響。頭髮只是暫時留在他的頭上而已，當大風吹來，它們就會紛紛落下。

廚房裡的小強，當在不對的時候遇到了不對的人，也就是他時，生命也就不掌握在自己手上了，就像哥哥的頭髮現在也無法掌握般。一切都depend on 天。

哥哥昨天比較不痛了，胃跟肌肉痠痛都是，不過開始大量掉髮，掉得很嚇人。洗澡時掉到把水孔都塞住了，他撈起的那堆頭髮丟在垃圾桶裡，看起來令人怵目驚心。不過，我還是表現的很冷靜的樣子，雖然他看起來並不怎麼upset，不過自己的身體有這種重大的變化，應該驚嚇程度還是蠻大的吧！結果他洗完澡出來，左側頭髮一大片整個變薄了，跟洗澡前有很明顯的差別。昨晚睡前才把枕頭上的頭髮清乾淨，早上起來又落了一堆，而且早上看到哥哥時他左側的頭髮好像又更光了。這樣，應該一個星期內頭髮就會掉光了吧！掉光也好，哥哥不喜歡現在好像癩痢頭的模樣，掉完了也就不煩惱了吧。光頭不知會是什麼模樣？哥哥說妳不會嫌我就好了。

昨晚散步時發覺哥哥的腳步變慢了，很明顯感覺他是沒辦法走快，不知是因為還有一點痛，還是他要預留體力。第二線的治療，身體的情況真的比第一線時差了一大截，這是要面對的不一樣的挑戰。不過，因為腰部的痠痛有改善，哥哥決定止痛貼片改成一片就好，希望這不會讓他太不舒服。

哥哥昨天又發燒了，雖然是37.5，不是高燒，但還是讓我擔心了好一會兒，睡到一半起來幫他額頭冷敷，之後冷了下來，拿走冷敷巾又量了好多次體溫沒再高起來，弄了一個多小時，我才繼續去睡。那時候真是超睏的，一方面又擔心該不會是又要去住院了吧，又怕睡著沒再監控體溫發生了什麼突發狀況，心理壓力很大。早上問起他才發現原來他睡覺時有覺得冷，卻沒有蓋被子。

昨晚下班後去買菜，買很多要給哥哥吃的東西因此重得要命，提回家後按鈴要哥哥開門(因為他把門反鎖了)，原來他在睡覺，看起來不太高興的開了門，還責備我「買那麼多幹嘛，空空(台語)」。我聽了就不太高興，提的這麼重為了要做給他吃，他還擺臉色給我看說我空空，哼！不想跟他說話！生氣！吃飯時跟他抗議，才知道原來他肌肉痠痛。這是化療的副作用 ，只是這次強度似乎變強了，可能也跟沒有按時吃止痛藥有關吧！總之，他昨天下午很不舒服，又被我吵醒，才會聽起來口氣不太好，並不是像我所說的，對我的愛減少了。他要我不要常常這麼說，說這樣久了會影響感情。可是我是真的這樣覺得啊！

哥哥食慾似乎恢復，痛也大幅改善。然後，開始大量掉髮了。真的掉很多！以這種速度也許過不了多久就會掉光光。

人看起來好像好很多，情況似乎穩定下來，可是我的時鐘繼續每天往前走動，也沒忘記告訴我離醫生宣告的時間只剩25天。其實現在有他好像已經好起來似的假像，我甚至覺得我去出差應該都沒關係，他再活個半年一年似乎也不是什麼問題似的，的樣子。但是實際上會怎樣我也不知道，那一天未到前誰也不知道。我也怕我不在時突然有什麼狀況，到時候措手不及或延誤了醫治怎麼辦。林主任還是說現在的治療並不會改變疾病的方向，他也許怕我會被眼前的假象所迷惑而失去警覺性，然後死神就悄悄的走進來吧！