我生命中最壞的一天。
在完全沒有心理準備CT（電腦斷層掃瞄）結果會這麼快出來的情況下，我還天真的問林主任Creatinine已經超過正常值，變成1.4了要怎麼辦? 林主任看著CT的影像，難得的直接問我這個壞消息妳要不要告訴他？癌細胞轉移到肺，兩邊都有。目前一共有三顆，雖然都還小小的。但是，這是還在打化療時長出來的，就表示目前的藥已經沒效了。不過，癌指數CA-199卻又有繼續在下降。
我心裡想，那麼，就要停下來不再繼續打了嗎？不過今天已經打完健擇了。他似乎覺得連今天都可以不必打了！
｢所以，那這個消息是壞到什麼程度？｣我不能很正確的掌握，也幸好哥哥不在現場，所以直接的問了林主任。
林主任說：｢依目前的情況看來，當然腫瘤生長的速度不一定，不過也許四到六個月吧。｣他還說：｢時間只有這樣，真的不跟他講嗎？｣
我再問：｢那第二線的藥有什麼藥？副作用是什麼？｣
｢是三種藥的組合，看情況有的病人打三種，有的打兩種。不過反應率都不高，大約三成左右。但是他對第一線的藥反應也很低。第二線藥的副作用會掉頭髮、掉血球。｣
｢所以就是說如果都不積極治療，他只能再活四到六個月嗎？｣
｢大概是這樣。｣
｢那在後面的階段他會很痛嗎？｣
｢應該不會。他肺的這個腫瘤位置長大到一定程度應該會塞到氣管，可能會喘，呼吸困難，所以最後也許會呼吸困難。如果沒有轉移到其他器官的話，應該不會痛，到骨頭的話會痠痛。他如果想要出國去走走的話就可以趕快去。未來這兩、三個月他應該不會覺得有什麼不舒服，因為腫瘤要長大也需要時間。｣
我聽到這裡就哭出來了，這就是想要做什麼就快去做的意思。哽咽著幾乎說不出話來，眼淚一直流下來。林主任說接下來兩個星期的驗血後，一個月的時間再做影像檢查，看腫瘤進展的情況，如果有長大，可以看是不是要用第二線的藥，只不過效果不大就是了。
｢現在打了這麼久先休息一陣子吧，讓他的骨髓造血功能稍微恢復一下。｣
｢他牙齒在痛，現在可以做牙齒治療了嗎？｣
｢兩星期後驗血小板，超過七萬就連拔牙都可以了。高血壓的診療要繼續看。｣
我問了幾個問題後稍微冷靜下來，請醫生把CT報告印給我。順便看血液檢查報告，果然，膽固醇已經高到226了。壞膽固醇及尿酸都超標，為了補血球，肉類吃太多了，之後要問了問怎麼調節飲食。
我本想和林主任談完後先找個地方去冷靜一下，沒想到哥哥已經打完化療下來門口等我。幸好他沒有進來。不知道他有沒有看到我的鼻子紅紅的。我極力掩飾自己的情緒，希望他沒有發現。
我不敢跟他講，也不知道麼跟他講。這個情況目前超出我的想像及能夠handle的範圍，我心裡一團亂不知怎麼辦才好。回家的路上，我強打起笑臉，跟他說了CA-199有繼續降喔！然後他問我其他的呢？我說其他的我整理好後再跟你說。在車上哥哥眼睛閉著，我忍不住偷偷掉了眼淚，一直看著窗外。不知道他有沒有看到，希望沒有。他如果之後再問，我再見招拆招吧！
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這是前幾天的狀況。哥哥在三月間發現罹患了罕見的腎臟集尿小管腫瘤(collecting ducts carcinoma)，腫瘤約4公分大。隨即做了左腎根除術，病理檢查顯示有一部分已經跑到淋巴結，而且同時有集尿小管癌及尿路上皮癌兩種癌細胞 (collecting ducts carcinoma and transitional cell carcinoma)。由於是非常罕見的腫瘤，可能只佔腎臟腫瘤的百分之一左右，國內外醫界在治療上還沒有共識，只能參考零星的個案報告做為治療參考，可以用的治療藥物也極度有限。哥哥知道希望可能不大，可是想要放手一搏。所以四月中手術後五月中植入人工血管Port-A開始做化療。預計打六次順鉑加十八次健擇。
打完四次順鉑加十一次健擇後，白血球掉到2200，血小板掉到41000，期中檢查發現腹部淋巴結只消了三分之一強左右（對藥物反應好的人可能會消80%或全消），所以醫師建議加上放射療法爭取治療效果，不然只靠化療也許還不夠。但是血球實在蠻低，所以放療其間暫停化療，以免身體受不了。做了三十次放療，回林主任那裡繼續接下來的治療計畫。放療看起來似乎沒達到預期中的效果，而且血小板最低低到20000，逼近恐怖邊緣。過了將近一個月，血球總算回到比較安全的標準，於是打第五次順鉑加健擇。一打血球又越掉越低，然後只能略過兩次健擇，一個月後打了第六次順鉑加健擇。然後做了CT，前幾天就是單打健擇時順便請問醫師現在狀況。
哥哥是我的老公，一路陪著他做這些治療，幫他了解所有的狀況。有些面對病患不太好直接講的情況，我都避過哥哥，請醫生對我說明真實情況。大部分的事實我都會直接跟哥哥講。只有這一次，我猶豫了。對他來說，到底知道殘酷的事實比較好，還是不知道比較好呢？我還是拿不定主意。
不過，我希望把這一段過程記錄下來。希望可以寫到超過180天。現在的每一天以及超過的每一天，都是老天送給我們的珍貴禮物。到現在，仍然難以想像醫生說180天後這個人會消失的真實性。怎樣都無法讓那想像具有真實感。仍然覺得那是不會發生的事。我就是要好好照顧他，把他的身體養的無懈可擊。我就是要天天給他看美麗開朗的笑容，不要輕易掉眼淚。要讓他覺得有他活著我就很快樂，他就是最重要的存在。我希望讓他沒有負擔，有尊嚴的活著，快樂的活著，沒有遺憾。
我才不要再天天哭了。他今天還健健康康站在我面前，我就應該要笑才對。感謝他今天仍然和我手牽著手，呼吸著這暖和的空氣。然後，如果超過180天，那我就不算騙他。因為180並不是一定的，那只是統計數據的預測而已。這個時候，我多麼希望醫生是錯的啊。
昨晚我第一次向腫瘤喊話 ，今天我要繼續勸退他們 ，他們該歇一歇了。共生共存才是長久之道。他的身體如果越好，越可以掌握主控權吧！他才是他身體的主人，客人們不要反客為主了！
哥哥加油 ！
Day 1 12/15
75.2kg, 飲食正常 ，健康
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