第四期腎臟癌患者的抗癌記事 - 最後180天?

雖然這個部落格絕大部分的讀者是認識的人，要不是認識哥哥的人，就是認識我的人，可是後來發覺有一些新讀者似乎是我們原來不認識的人，所以在所有文章都已經發表後的現在，覺得還是有必要交代一下。

部落格裡的記事，是發生在2014到2015 年之間的事。哥哥已於2015年11月1日離世，距離現在整整兩年。

優雅的告別 現代醫療對我們是恩惠還是折磨？
作者： Ken Hillman 肯.修曼

我們安詳的入睡，誰想的到過了短短幾小時就病危了呢? 睡覺時不管是我或他都想不到那是我們最後一次互道晚安。

哥哥從凌晨一點半左右開始不舒服， 起來說要尿尿，我弄給他尿完後，他開始咳嗽，咳嗽聲跟往常不同，有一個特別奇怪的聲音，好像有什麼東西梗在那裡咳不出來。剛好護理師來放隔天要用的點滴，我們叫住了她跟她說了情形，她來協助拍哥哥的背，也教我怎麼拍。說如果還是沒改善看要不要抽痰，不過抽痰會很不舒服。她先拿來了另一個可以加生理食鹽水的氧氣面罩讓他呼吸比較不會乾燥，並且先把抽痰需要用的東西拿來病房作準備。

早上哥哥找我討論要跟公婆說昨天安寧科醫師說的事。

我問他「你準備要說了嗎? 」

這個星期這樣一共去了三趟醫學中心，他真是累壞了，我也好累，昨天的當日出院再入院更是折騰了好多人。看到大家都不忍心摧毀哥哥最後一個希望，因此都願意盡一切力量成全他，讓他達成打這免疫治療的心願。下次還能不能打我也不知道。不過，哥哥真的是有貴人相助。護理長很客氣的說是我們自己的福報，所以事情都水到渠成的順利進行，連醫學中心這麼硬的醫院都願意破例幫我們多抽兩管血給他們，以免讓哥哥多挨一針。真的，大家都非常照顧我們，真的很感謝。

白天哥哥又一直看著某個點，我順著他的視線看過去，什麼也沒看到，問他也不講，就這樣很專心、很熱心的ㄧ直看，有時候會換一個位置，然後繼續看。不知他是不是看到什麼東西，怕說出來我會害怕所以不講，還是不知道怎麼講所以不講。

所以，今天又萬分艱難的去醫學中心驗了血跟尿。由於哥哥的血管最近已經變的非常難取血，護理長知道我們今天要去醫學中心抽血，要我多帶兩個貼好哥哥名字標籤的空管子去，看他們願不願意順便多抽兩管，這樣今天哥哥就能少挨一針。護理長跟我說他們不一定會願意，所以要我好好跟他們說。很幸運的，醫學中心抽血的人願意幫我這個忙，多抽了這兩管血讓我帶回去。取尿過程也很艱辛，我推著哥哥的輪椅進入無障礙廁所，才有辦法幫他取尿，不然他根本站不穩，沒辦法空出手拿杯子。

拿回那兩管血後，護理長好高興，直說我遇到好人了，我說他們也是好人。真的，他們會體諒病人，才會想出這樣折衷的辦法，我真的很感謝她。

今天驗出來的血小板是七萬七，雖然血紅素又掉了下來。所以明天要去醫學中心再抽一次血。

晚上哥哥的幾位同事來看他。他們來時剛好我快要和美國開三年度策略的電話會議，所以就暫時請同事們陪一下哥哥，陪著他吃晚餐，我跑去醫院走廊開會。開完回來發現哥哥有加減吃了東西，和他們說說笑笑，心裡很開心。

昨晚哥哥腹部有那種突然的痛兩三次，打了止痛針以及長效嗎啡藥效慢慢發揮後，我要去睡覺前，哥哥終於覺得比較舒服ㄧ些了。柯醫師晚上大約十點多來看他，說腹部可能有點脹氣，開了一顆消脹氣的藥。

這樣有可能是又更加惡化了。因為喘的問題看來還是無法改善，昨晚又多了劇烈咳嗽的問題、腹痛。嗎啡明明劑量已經增加，卻似乎在下次服藥前又開始疼痛了。今天我把服藥時間再提早兩個小時，變間隔二十小時就吃一顆長效錠，看看今天有沒有好一點。如果再不行就要再提前，要不就要像柯醫師說的，那就十二小時吃ㄧ顆吧，反正藥沒有了他就再開就好了。我本來有擔心便祕副作用的問題，以及藥會不會太強了。但是再想想，實在是多餘的擔心，因為根本就沒有很多時間到要去擔心麻醉藥物過量的程度，所以就盡量用吧，以讓他舒服、不痛為主要考量。這是柯醫師在哥哥面前沒有說出來的話，不過大家都心照不宣。

幸好，柯醫師依然堅持先不要跟哥哥把病情說的那麼詳細，以免他失去鬥志。所以，開完病情說明會後，由他來跟哥哥說明考慮簽署意願書的原因，讓哥哥好好考慮。他在說時，哥哥看起來是忍住淚水的，他終究忍住了。這兩天讓他自己好好考慮看看吧，畢竟是只有自己能決定的關於自己的生命的事。他父母也都不贊成不必要的急救以免增加痛苦而卻無法真正帶來什麼較長期的效果。只是，任何人，當面對要放棄自己的生命的可能性時，有誰能夠拋開難過、不捨，而能灑脫的放下呢？更不用說還有對至親之人的不捨。這是艱難的決定。

雖然知道免疫治療可能沒有效了，柯醫師說以是他哥哥或弟弟的立場，而非以醫師專業判斷的立場，他也贊成要讓他繼續去醫學中心打免疫治療，至少心裡上他自己還是鬥志堅強，我們在旁邊的人也不好阻止他，就只能陪著他去做這最後的拼搏，成了最好，不成，也是盡了最後一切的努力了。柯醫師說畢竟他前幾天還好好的在家裡療養，怎能說在醫院住個幾天，就說要他放棄治療等待生命結束呢？所以，為了他心裡的接受度，醫學中心能打多久就打多久。

柯醫師說今晚要約公婆和我作個病情說明會。說明之後不知道會怎麼樣？哥哥不知道會不會要求要參加？

跟護理師打聽了一下病情說明會的概況，了解可能是要簽署放棄急救同意書。雖然我跟公婆都決定不要插管，可是因為哥哥是意識清醒的病人，所以我們不能幫他作這個決定或簽這份同意書。要他本人簽，我真不知道哥哥的反應會是怎麼樣？理智上哥哥也會認為沒有必要作無效的醫療，但是以那晚我們兩個抱頭痛哭的情況看起來，情緒上他是還沒有辦法接受這件事的，我跟護理師這樣說，也說了公婆不願意告訴他目前的狀況，以免他心情更不好、壓力更大。她說會跟柯醫師以及她們護理長討論，看要怎麼來說明這件事。真是一個沉重的會議，如果可能，真希望永遠沒有必要參加這種會。

昨天白天，哥哥的兄弟姊妹全都跑來醫院探望他。因為突然全都跑來，哥哥覺得很奇怪。

晚哥哥的哭泣讓我的心揪成一團。這是第一次，哥哥在我面前失控的哭了出來，後來我們兩個哭成一團。因為在醫學中心遇到的種種狀況，本來是在討論免疫治療還要不要做，以及如果不做的話後續要做什麼治療。我們一個一個討論過後，哥哥說免疫治療就做到不能做為止，之後他就要放棄了。問他為什麼要放棄（然後我就開始掉眼淚），為甚麼不再試試別的。他說試別的也沒有用了，反正都沒有用。然後他說到就用安寧療護了。我說那是對老人家的選項，他在這時忍不住爆哭了出來，說，是不是老人家都一樣了，治療沒效他也沒有辦法，他只要不要再痛、不要再喘就好了。我們兩個互相對泣，但是也解決不了問題，因為沒辦法就是沒辦法。

在醫院裝上了在鼻孔下方的呼吸器供應氧氣，不用把整個鼻子罩住，不想用時也自己拿下來就行，所以哥哥比較舒服了，雖然還是喘。他自己調整好病床傾仰舒適的角度，用選台器選自己想看的電視節目看，我則繼續趕工我上星期沒做完的工作。

昨天跟今天是假日，我自己在醫院陪哥哥。昨天公婆來看他時，還一直問喘的事情、嘔吐的事情，所以我決定還是先跟他們講現在最新的情況。哥哥睡覺時請他們到病房外門關起來哥哥聽不見的地方，我一五一十的說了現在最新的病情，並且說嘔吐有可能是腦部又有新的轉移。當然大家都很難過及震驚，婆婆也和我一起哭的眼睛紅紅的。然後問了他們如果碰到緊急情況要不要插管的問題。他們說，既然都這樣了，到時候就自然就好，不要再靠外力，以免多受罪。

因為各種原因，在醫學中心看診那天變成不能直接輸血，我們只好昨天再去一次醫學中心輸血。每跑一趟哥哥都很辛苦，因為他實在很喘。在家裡把哥哥扶上輪椅坐好，推他進電梯下樓，推出大門外，叫計程車，把哥哥扶上計程車，公婆再把輪椅再推回家。

由於在醫學中心無法處理哥哥越來越喘以及心跳一直超過100的問題，所以決定昨天輸完血就去柯醫師他們醫院。哥哥及公婆也都贊成。輸完血後我們就直奔柯醫師他們醫院，還沒一點就到了，把哥哥安置在輪椅上後，先打電話給柯醫師問是要等掛號叫號還是直接上去找他(因為門診一點半才開始)。柯醫師在前一天電話上已經先聽我講了大概的情況，他說這麼嚴重了要我們先上去。他第一次看到不是走進去而是坐在輪椅上讓我推進去的哥哥，仔細的看了哥哥再詳細問了我現在的情況，於是開了住院單讓我們去辦住院，也剛好有單人病房，一切都迅速而處處感受到醫者的仁心，真的很感謝他。

所謂的委屈，是來自你所不能反抗的人。因為不合理，因為一口氣硬吞下來，哽在喉嚨，才會覺得不服氣，覺得不值。我所想到的，能做的，全都做了。最後還是我的問題嗎？我真的什麼都做了喔！卻還是被責怪了！這種委屈的感覺真難受。我卻沒有人可以責怪，難道我能去怪哥哥嗎？不能。所以還是得吞下去。

不過，人也實在很容易滿足。住院時只想著能出院就好了。在家時只想著不痛就好了。他不痛時我就很開心了。只要他不痛，只要還能吃的下東西，一切就很滿足了。回想著哥哥的生日願望是不痛，就實在很心酸。

天氣突然變好涼！

哥哥好像變嚴重了！他竟然從廚房走到客廳陽台就很喘！昨天早上他自己從餐桌回頭走到流理臺倒水(約一公尺的路)再坐回位子就非常喘！這樣是比之前的喘的情況嚴重多了，何況才輸完血一周！晚上睡覺時可以聽得到他的呼吸非常短、淺，還有一次出現上次消防局的人所示範的臨終前的那種呼吸方法，我原先嚇了一跳，幸好後來沒事。可是與這個相反的，他脖子的淋巴結看起來是變小了變扁了，所以到底是改善中還是惡化中呢？他那樣喘的方式真的讓我蠻擔心的。而且吃東西也是，動不動就說不想吃或不吃。這幾天他不只一次說他不行了，我牙套崩落邊緣尖尖的磨到舌頭好痛，他說「我顧不了妳了，我只能顧我自己，妳要顧好妳自己。」

結果昨天又開始不舒服了，雖然白天有吃不少東西，到晚上沒吃很多，就又跑去睡了。晚一點時叫他起來吃他自己跟公公預定的雙胞胎，他不要，問了他幾個問題後他就兇我，我很傷心，就不想再問他了，我說如果沒什麼事我要去睡覺了，有要我做什麼再叫我，然後我就真的去睡了。

真的又生氣又難過，一邊睡還一邊流眼淚，我是不知道他有沒有看到啦，不過看到我也不管，本來就是他欺負我。後來他在那邊動來動去，我問他要按肚子嗎，他一口就說要，所以我就睡眼惺忪的起來幫他按，也不想看他，就一直按到萬金油熱起來為止，問他還要什麼嗎？他說要吃瀉藥，倒了給他喝。今天他說他半夜起來上廁所，上出跟平常差不多的量，可是肚子更痛。今天早上又起不來，說很痛，我好不容易把他挖起來吃稀飯，滴雞精是喝了，稀飯已吃半碗，不過我出門後不知道他會不會把他吃完。經過昨晚跟今天早上，我已經氣的將近爆發邊緣，沒吃早餐我就出門了，我想暫時離開那個情境，一路上也都還是很不高興，我想臉色大概一路都很難看，很恐怖吧！

哥哥昨天身體的情況戲劇性的好轉，不知道是不是免疫治療發生了效果，大家都很興奮！

胃口很好，從早餐起就吃了很多，還會主動起來冰箱找吃的。排便排了兩次，量也不少，腹部舒服多了，下午有精神起來上網上了三小時還下注了彩券，直到我回家還醒著，吃了各式各樣的水果，而且也比較不會喘了。這到底是輸血的關係還是因為免疫治療的關係啊？如果天天都能這樣該多好！

所以，幾經考慮及天人交戰，決定我們上班日搬去跟公公婆婆住在一起，放假日再回自己家住。這是我目前所可以想到以及做到的最好辦法了。為了讓哥哥得到最好的照顧，為了考慮他爸媽的感受，我有必要為哥哥這樣做。問了其他人的意見，結果大家理性的部分都認為我應該要去住，他們說這樣還更好，要讓他父母最後有可以為他做一些事的機會，所以於情於理都該讓他回去，而且我也應該一起去。雖然哥哥說隨便我，其實他心裡應該還是比較希望我一直和他住在一起的，才不要什麼分居呢。我也不想和他分開，我們可以在一起的時間很可能已經不多了，怎麼還可以在有限的時間裡分開呢？

哥哥昨天打第二次免疫治療，身體整體的不舒服感還未減輕，尤其是腹部的疼痛，痛得讓他一直覺得吃不下，所以體重又掉了0.8公斤。他好像不太高興李醫師不管他的腹痛，只管說這不是治療造成的。昨天我問血紅素，醫生說8.0，我問需不需要輸血，因為哥哥實在超喘的，這點終於可以，醫生說他的喘可能有一半是因為貧血的關係，另一半是因為腫瘤的關係造成的，所以就輸血吧！於是，昨天我在醫學中心用輪椅推著哥哥衝過來衝過去（化療、門診和輸血中心之間距離非常遠），連我也累壞了。不過輸過血哥哥看起來好像真的有比較不喘了，婆婆也說他今天比較吃的下了。

今天跟婆婆通完電話回到座位上我的眼淚就落下來了。

是這樣子的，婆婆問我要不要也搬去她們家住？她說這兩天她看哥哥在家裡住的蠻舒服，也沒有說什麼不好，所以她想就讓他繼續住在那裡，看我要不要也陪他住在那裡，如果不要，我自己住家裡也行，這樣他們比較方便照顧他的飲食，不然怕他營養不夠。

今天讓公婆陪哥哥去看門診，然後讓哥哥回婆家住一晚，明天再由他們陪他去抽血，之後看要馬上送回來還是明晚我下班再去接他回來。這樣連續兩天要去醫院，又都是一大早，可以減少一些公婆的奔波勞苦。我很感謝哥哥願意去住一晚，讓他的爸媽照顧他吃東西，我可以少請兩天假，不然我實在請太多假了，感謝公婆願意體諒我而願意幫忙。最重要的，如果哥哥可以因為吃的東西不同而好好吃飯，就可以多少多恢復一些體力。

下班後去公婆家探望哥哥。昨晚他比較不痛，人看起來就舒服多了，也會笑，也可以吃的下，我心裡有放心一點點。雖然他昨天咳痰又吐了不少鮮血，但因為有停下來，所以應該還算能夠接受。我還搞不太懂嗎啡這個藥，為什麼吃四天裡有三天算是有效，卻有一天不太有效呢？不過，醫生也認為這樣吃可以吧，所以又開了到星期一四天份嗎啡的薬，希望到那時候都沒問題。再來就要看星期一打第二次免疫治療的效果了，希望能有效，腫瘤會消下去。這兩個星期哥哥真是很辛苦，這裡痠那裏痛的，前面還加上嘔吐，真的是折磨的好慘，希望第二次的治療開始有顯著的改善，至少能恢復一些體力及吃東西的能力，這樣也才可以幫助免疫治療吧。