第四期腎臟癌患者的抗癌記事 - 最後180天?

我生命中最壞的一天。

在完全沒有心理準備CT（電腦斷層掃瞄）結果會這麼快出來的情況下，我還天真的問林主任Creatinine已經超過正常值，變成1.4了要怎麼辦? 林主任看著CT的影像，難得的直接問我這個壞消息妳要不要告訴他？癌細胞轉移到肺，兩邊都有。目前一共有三顆，雖然都還小小的。但是，這是還在打化療時長出來的，就表示目前的藥已經沒效了。不過，癌指數CA-199卻又有繼續在下降。

今天辦出院。去醫學中心打免疫治療。

辦好出院，上計程車，吸氧氣，下計程車，吸氧氣，上輪椅，再推著輪椅上的哥哥到醫學中心診間走廊時已經約十一點二十分，不過這已經是最快的了。等了一會兒實驗助理印出單子先讓我去化療室抽號碼牌，她推哥哥進去抽血，然後我回來再推進去李醫師門診，這次就沒有等了，直接進去。李醫師說再打一次看看效果怎樣。哥哥那時因為很痛，所以他加開了一劑Tramodol止痛針。我也不想再提我們在等單子時哥哥很痛我就先給他吃了半顆嗎啡。不管了，先讓哥哥不痛再說吧。等單子出來，實驗助理還安慰哥哥說我們再打一次看看情況有沒有好轉，因為用的劑量比較小，所以可能得多打幾次才有效果。

因為哥哥非常喘，離開醫院就沒有氧氣可用，怕我們去醫學中心治療時他喘不過氣，所以公公去買了登山用的氧氣瓶，準備在路上只要覺得喘就可以拿出來吸氣。我先試用了一下，熟悉操作步驟，確定需要時可以立刻讓哥哥吸到氧氣，然後今天一早帶著氧氣瓶出發前往醫學中心作第三次的免疫治療。

一樣要先抽血，量體重，做一些基本檢查，然後等李醫師看診。

病人的卑微人生 。在醫院無盡的等候看診 ，完全不知到底還要再等多久 。今天在醫院又等到快哭出來，因為在約定的時間前到了但又等了四個小時，真是磨人，哥哥在輪椅上坐了那麼久看起來也很痛苦。真希望他可以少受一點苦。

不過，今天的看診，怎麼說呢，五味雜陳。李醫師說可能還是貧血，先輸血看看有沒有改善。如果沒有，下一次的影像檢查又變大，而人的不舒服程度又增加的話，可能就要換治療方法了。他說有時候腫瘤影像上看起來有變大，但是人的健康情況有改善的話，那有可能是反應比較慢，之後腫瘤也許會消下去。但是如果人的症狀越來越多，越來越不舒服，而影像又變大的話，那之後會變小的可能性就很低，因為那應該就是表示藥沒有效，藥沒有效就是換藥比較好，但是麻煩的是可以選擇的藥不多。上次驗的標靶藥是陰性反應，並非不能用，可是我記得之前李醫師說過沒有那個基因突變吃那藥也沒有用，所以他現在是在安慰我們而已嗎？而且標靶藥的副作用比較大，所以，這又讓人陷入兩難。哥哥看起來已經完全對這個情況無力了，雖然我安慰他先不要想太多，可是我心裡也很沉重，我們這麼期待的藥卻達不到應有的效果，為了打這藥而做的全腦放療又把哥哥折騰得瘦了五、六公斤。也許，事後來看，不做放療真的比做放療要來的好，不過，這已經是不能改變的事了。

幾經波折，哥哥昨天終於能如期開始治療，而且是我們兩心照不宣都比較希望抽到的免疫組治療。研究助理從診間出來說她抽到免疫治療組時，我們都好高興喔，我幾乎要跳了起來，覺得終於看到了一線希望。在那之前，大家都不敢把話說得太死，不過抽到後就紛紛說出心中的話，原來哥哥及研究助理也都覺得歐洲紫杉醇的效果也許跟太平洋紫杉醇差不多，意思就是效果也許不大。而且為了打歐洲紫杉醇去做全腦放療，整整吐了一個月，瘦了六公斤，犧牲也未免太大了，所以抽到免疫治療我們真的都很高興，助理看起來也是真心非常高興的樣子，真的很感謝她的好手氣。

星期天哥哥和我去龍山寺拜拜，祈求菩薩保佑，很感謝菩薩們保佑讓哥哥能接受免疫治療。雖然哥哥那天在拜拜時又嘔吐了，他還是謝謝菩薩讓他吐出來舒服一些，然後繼續拜。昨晚婆婆才告訴我說她也有去龍山寺拜拜求籤，結果抽到的是非常好的籤，解籤的人問她求甚麼，她說了是哥哥的健康，那人說會遇到貴人，是很好的籤，所以，免疫治療是開始，哥哥應該會對薬有反應而讓病情穩定下來吧，希望是這樣。婆婆要我不要跟他說，我說好。哥哥昨天知道是免疫治療後，可以感覺到整個人精神好了起來，好像又充滿了希望，身體也舒服多了，也願意吃喝，昨天光是果汁就喝了三杯。晚上也難得的添了第二碗飯，我好高興，希望能就此往好的那一個方向走。真的謝謝太多人的幫忙，讓哥哥能走到這一步。

哥哥今天看起來人有稍微精神一點，雖然吃完早餐後還是吐了。昨天請李醫師開了瀉藥，喝了一次後下午就拉了兩次，大致上成功排便了，肚子的痛大幅改善。昨天早上吃的番茄跟晚上吃的稀飯都沒有吐，我原來以為會開始不吐了，沒想到今早又吐了！哥哥的體重因為幾天沒吃飯已經掉到很誇張的低了，BMI比23還低，簡直是直線下降，真的很可怕，希望他中午還是可以吃一點粥，至少維持住體重，不要再往下掉了。

這幾天一直在醫院跑來跑去，星期三去抽了六管血以及做骨骼掃描。骨骼掃描因為要等同位素的藥跑到全身骨骼，所以打了藥之後要等四小時才能掃描，我們只能在那裡等。中間哥哥覺得他能吃一點紅豆湯，我就跑去買，而且真的吃了差不多半碗，沒想到躺在掃描台上時全吐了出來，造成一場小混亂。幸好醫學中心的人都還蠻有耐心的，很快處理還一直叫我們別在意，還一直關心哥哥是否還好。真的很謝謝他們。

原本早上很高興哥哥終於增加了0.6公斤而且早餐好好的吃完了，沒想到，走到廚房就全吐出來了。雖然他說只吐一點點，不過我覺得還蠻多的。雪上加霜的是他中午前又吐了一次。不知道為什麼醫學中心的陳醫師不開止暈的藥給他，雖然他也確認我們吃的那一顆沒問題。所以我們不管了，還是吃之前林主任開的那一顆還有庫存的止暈藥，不然像那天半夜暈起來那樣，站都站不直，會有跌倒的風險，只要不是類固醇，應該沒甚麼關係。

昨天哥哥說右胸痛，不過幸好早上他說應該是昨天睡覺時壓到了，因為今天已經比較不痛。

哥哥今天比昨天輕一公斤多嚇了我一跳，因為昨天還是三餐都吃了啊！難道是因為沒吃肉，或者是因為昨天太痛了，為了對抗痛消耗掉太多能量？看昨天哥哥痛成那樣，真是不忍心，他痛到都下不了床，只想一直躺在床上睡，因為睡著了比較不會痛。我下午四點把他叫起來吃飯，吃了飯吃止痛藥應該比較不會痛吧。幸好後來吃了飯，吃了藥又洗了澡後他人比較舒服點。晚上也是為了吃藥九點又吃了飯。今早經過一晚的休息舒服一點，不過我看他走一走路又痛了起來。

因為那麼痛，我想腦部放療如果用電腦刀會不會比較快，結果諮詢過放射科的陳醫師，說時間都一樣差不多是兩星期。陳醫師要我們先到診間外慢慢考慮討論好再回診間，考慮結果，哥哥要選全腦放療，用掉這一生一次的額度。我也贊成。對現在病情的控制這應該是比較好。如果電腦刀不會比較快，當然要選短時間內都比較不需要再擔心腦部腫瘤的方案。雖然預防以後癌細胞再跑到腦部的機會只有多三成，但至少那三顆(後來醫學中心的判定是腦部一共有三顆腫瘤)以及影像上還看不到的小腫瘤可以先處理掉。哥哥說以後如果真的再跑十顆上去而不能再做一次全腦放療的話(不是真的不能，而是副作用會更大)，那也沒辦法，他就要放棄了。真的很難決定。只希望老天保佑哥哥傻人有傻福，能快點開始免疫治療，而且是那百分之二十裡面有效，腫瘤會縮小的幸運者。

本來以為昨天去醫學中心的門診只是再度確認已經知道的事情，沒想到竟然有免疫治療的試驗計畫可以參與，好像老天又為哥哥打開了一扇門。現在的考慮是這扇門是個較大的未知數，要不要走進去，跟怎麼走進去。

要不要走進去當然是考慮到試驗計畫的風險以及和我們原先所知道的都相當不同的事情，包括完全不熟悉的醫院、醫生、以及系統重新開始。然後怎麼走進去是腦部的放療要怎麼做。電腦刀和全腦放療各有各的優缺點。果然除了疾病本身，這些重要的決定也都接踵而來。老實說，我也只能以我懂的來推論及判斷，至於那是不是對哥哥最好的，我也無法知道，甚至連免疫治療是不是該做，都是見仁見智的問題。而這些，都是哥哥的身體要承受的，到底怎麼樣才最好，怎麼樣才不會日後後悔，留下遺憾呢？

昨天總算出院回家了！回家真好！哥哥昨晚也睡得不錯，肚子也沒有再喊痛了，昨天三餐都是正常吃。

終於成功堵到林主任，沒讓他跑掉，雖然遲了一點點，終於能排除萬難跟我們詳細說明病情及他的建議。結果當然是不好的消息。沒想到哥哥竟然異常的冷靜，完全沒有情緒的反應，也沒有哭。倒是我，回到病房後又哭了好一陣子，還得讓哥哥安慰我。哥哥說這是bad news，判了死刑，然後又改口說是無期徒刑。他說就是這樣，也沒有辦法。所有最壞的情況都讓他給遇到了。

今天開始打第二線化療，太平洋紫杉醇。從早上起我就一直追問劑量及打的時間。問了住院醫師、護理師。林主任來巡房時我還是再問一次為什麼劑量跟之前講的不同。林主任說他決定加重劑量，打兩瓶，而非原先的一瓶，因為腫瘤長得比較快。所以在這個範圍內還是可以，並不會讓副作用變太大。施打的時間也由30分調整成90分鐘。

如果沒什麼問題，希望明天可以順利出院回家。

結果帶客人去九份玩時發生了兩件事，哥哥不小心跌到了，以及走到 一半開始嘔吐。晚上哥哥送走客人後回家，累得立刻去睡，也沒吃晚餐，睡到十點多起來說會畏寒，我摸了他一下發覺他熱熱的，結果一量額溫是38.7度，真是把我嚇一跳，之前就算有發燒也是超過37.5一點點而已。我立刻說我們去急診吧。哥哥說再等一下，剛睡起來本來就會比較熱。所以，我幫他的額頭冷敷、讓他喝溫麥茶，經過了四十分鐘起起伏伏，仍然是38.1左右，我就說我們還是去醫院吧！在計程車上到景福門左右時體溫降下來了，我們一度考慮要不要折返，但最後還是決定去看看好了。結果到急診是37.4度，沒有發燒，但他們還是決定檢查看看，所以抽了血、照了X光，也作了流感快篩。結果快篩的A和B型流感都是陰性反應，白血球七千多不算太高（我說比之前五、六千還是比較高），急診醫生建議先吃退燒藥（那時候又變38.2度了）讓他舒服一點睡覺，隔天再做肝部位的超音波看看有沒有什麼發炎，要不然就有可能是肺部的癌細胞長得比較快，某些腫瘤血流供應不足而釋放出發燒的訊息。

急診醫生低調的讓我過去他那邊看X光片，他放低聲量問我知不知道肺部的轉移，我說我知道變大變多，但是沒看到影像。他調出一月份照的X光片，兩相比較可以清楚的看到腫瘤變得非常多，而且也長大非常多。他說以這樣的時間變化看起來是長得非常快。我看到其實嚇到了，因為真的很多！我問了腫瘤不是不規則形狀，而且沒有明顯的界線嗎？他說那是指原生腫瘤，轉移的就會像現在這樣圓圓的一圈一圈，之後我問了病房這邊的住院醫師，他也是這麼說。那影像上一圈一圈好多圈，好大圈。

一方面是痛的實在是太不舒服，另一方面則是想要有幾天緩衝，觀察一下這貼片的藥效和副作用在身上到底是怎麼樣，哥哥決定要開始貼貼片。

這種含鴉片的穿皮貼片，是透過皮膚慢慢釋放藥量，達到止痛的效果，可以提供連續三天的吩坦尼釋放，現在用的是劑量最小的12.5ug/h，意思是每小時可以釋放出12.5微公克的(每天0.3毫克)吩坦尼(Fentanyl) 。 吩坦尼是一種強效的類鴉片止痛劑，劑量換算成嗎啡大約是每天30~44毫克的嗎啡。使用的副作用非常多，包含有呼吸抑制、頭暈、噁心、嘔吐、便秘、厭食等等。藥物仿單上列了好長一堆，仔細看了就退避三舍，不過現在沒辦法還是得用。

我到大陸出差了一個星期，事先安排好婆婆送吃的來給哥哥，幸好體重有維持住沒有下降。

哥哥今天開始吃及安通錠(含嗎啡的止痛藥)。痛的部分還好，但是他說腰痠得很不舒服，大概有七、八分的不舒服。吃完之後，可以感覺不舒服的程度降低很多，雖然還是不舒服。他說他不太想一直吃嗎啡。

有朋友問起我這個問題，所以我就我所知道的跟大家分享一下。原則上分四大類的治療費用說明。

手術

那麼，哥哥確診時是第幾期呢？第四期(Stage 4)。沒錯，就是第四期 。

雖然消化內科看不出異常，左腎卻發現疑似腫瘤（約3公分）。所以，到泌尿科進一步檢查，然後到三月之間前後做了幾次包含MRI、超音波、電腦斷層掃描。3月19日門診這一天，柯醫師說腎臟的疑似腫瘤看起來變大了（4公分多），看的到一些淋巴腺，腫瘤界限很不明顯（這些都是惡性腫瘤的特徵）。

「可是，腎臟會長腫瘤嗎?」柯醫師花了一些時間讓我們知道，會的，腎臟是會長腫瘤的。

那麼，哥哥是怎麼會得到癌症的呢？

不知道。並不知道直接或確切直指癌症的原因。不僅是醫生，這世上恐怕沒有誰能輕易回答這個問題。

哥哥罹癌之前，我對於癌症的認識幾近於無知。除了什麼都搞不清楚外，也有意無意的去避開跟癌症相關的資訊，總覺得那大概離的越遠就越沾染不上之類的鴕鳥心態。之後才知道不管知與不知，會遇到的時候就是會遇到，知道得比較清楚搞不好還比較容易掌握，就算避不開的話。

比方說剛開始罹癌時，哥哥作了許多檢查，連骨骼掃描都作了。後來才知道那是為了確認在腎臟發現的那顆是原生腫瘤，也要確認是否已經有轉移到其他器官。才能確立具體治療計畫。譬如當時若已轉移到肺，但是原生腫瘤在腎臟，那麼還是要以治療腎臟腫瘤的藥來治療，而不是以治療肺癌的方式來治療。因為是同一種癌細胞到處跑，這樣才能對症下藥。雖然哥哥有的那兩種癌細胞的其中一種，並沒有真正的藥可以對症，可是因為基本的類型蠻近似的，所以以其中另一種有藥可醫的藥來進行治療，希望可以達到療效。希望。

拜醫學進步之賜，其實大部分我聽到的罹癌的人，最後都抗癌成功，繼續活的好好的。那為什麼哥哥的就是比別人嚴重呢？

他的癌細胞是屬於分化的較不好的種類，所以惡性度很高，在腫瘤還小小的時候，就會突破原生的腫瘤往外竄。以哥哥的情形，在腫瘤三、四公分大時，便已跑向淋巴結。算是抽中癌症當中的下籤。像是佔約80%腎臟癌的腎腺癌，腫瘤甚至長到六公分大都還可以切掉半個腎臟就好，也很少往外跑。哥哥的情況卻是要切掉整個左腎、輸尿管以及膀胱上皮的一部分，除惡務盡。但是，淋巴結還是拿不乾淨，所以術後用化療繼續殺癌細胞。